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“这种病一旦得上赌博合法化,只剩三五年的寿命。”
“那不就是快死了?”
医生没说话,只是瞥了他一眼,对方的心顿时沉到谷底。
这位生命进入倒计时的病人就是蔡磊。就在昨日,蔡磊对媒体说他已经准备身后事,可以完全接受死亡了,这则新闻,让人看到不免有些痛心,对渐冻症的无能为力。
41岁前,他是京东副总裁,有财富有地位,家庭幸福,令人艳羡;
41岁后,他不幸患上渐冻症,无药可医,生命进入倒计时,只能等死,令人唏嘘。
雷蒙德·卡佛曾说:“人生是一场悲剧,这场悲剧的主角不是你,而是命运。”
但蔡磊最不信命,他更相信我命由我,不由天。
于是,蔡磊开启了渐冻症相关的创业之路,只是没想到这条路竟如此坎坷。
www.poqza.com为渐冻症病人发声,却被质疑哗众取宠;发起渐冻症捐款,但回应者寥寥;组建研发药物的团队,可团队核心人员却因为看不到希望纷纷离职。
连朋友都看不下去,劝蔡磊好好休养,但他偏不信邪,继续在渐冻症药品研究上“死磕”,甚至连生日,都没有刻意留在妻儿身边,反而到杭州出差,继续当拼命三郎。
皇冠足球博彩有人说,人生就是一场逆旅,少有坦途。
只是有多少人身处逆境之时,能有蔡磊这般紧握长矛,刺向生活的勇气?
人生就是一场暴击
澳门手机博彩官网机密1978年5月,蔡磊在河南章丘一个贫困的军人家庭降生。
四处漏风的平房、布满补丁的衣服,以及捡别人不要的玩具,伴随了他整个童年。
蔡磊很早就明白,想要改变命运,必须尽全力打拼。
别人家十多岁的孩子还在抱着父母撒娇,蔡磊却凌晨4点起床背书、学英语。
他形容自己是典型的“小镇做题家”。在竞争激烈的高考大省,蔡磊常年稳居全班第一,全校第二的位置。
在同学眼中,蔡磊就是大家口中“别人家的孩子”,考进名牌大学读书,毕业后进入体制内工作,而后又考上公费研究生。
25岁时,蔡磊进入三星中国总部,仅用4年时间就从税务经理做到总税师;33岁,加入京东,开出中国第一张电子发票,一跃成为集团副总裁。
或许受到儿时的影响,在蔡磊看来,即便已经不是“没有伞的孩子”,他也必须一直奔跑,才能躲过那片雨。
从2018年开始,蔡磊的胳膊出现持续性肉跳,胳膊经常有无力的感觉。
起初,他以为是过度疲劳,为了缓解症状,特意调整作息,然而并无效果。之后,蔡磊在多家医院辗转,医生的每一次摇头,都让他的心沉了一分。最终,蔡磊被国内顶级神经性疾病专家樊东升主任确诊为渐冻症——一个无药可医,只能等死的疾病。
那一天的阳光很大,但蔡磊的心却沉到了谷底。
蔡磊忘了当时是怎么走出医院的,只记得等了三趟电梯均是满员,干脆走了楼梯。
zh皇冠信用盘要押金吗他悲哀地想,一个连电梯都不想等的人,如今却必须得等死,真是讽刺。
如此巨大的变故,令蔡磊担心起未来,他才刚结婚,孩子又小,会不会被妻子认为是骗婚?又该如何跟妻子家人交代?
王小波曾说:“生活就是个缓慢受锤的过程。”
的确如此,生活就是一场暴击。
生活的重锤不会放过每一个人,甚至要将他们砸进泥土里才甘心。
皇冠正规娱乐平台现在,这把锤子落在了蔡磊的身上,砸得他透不过气。
41年的人生中,蔡磊第一次感到迷茫。
面对生活的暴击,有的人选择就地摆烂,而有的人,却在暴击里学会勇敢,成为人生的攀登者。
蔡磊就是后者。
逆行的态度,决定人生的高度
《活出生命的意义》中有这样一句话:“人所拥有的任何东西,都可以被剥夺,唯独人性最后的自由,即在任何境遇中选择自己态度和生活方式的自由不能被剥夺。”
多年战斗式的生活,令蔡磊很快恢复平静。他开始入院治疗。
在医院里,蔡磊看见为几千块钱发愁的患者家属,也遇到被家人默默放弃的病友。
最让蔡磊触动的是,他隔壁的病友,蔡磊无心的一句“我睡觉轻”,对方就一直熬到深夜,只等蔡磊睡着,自己才睡。
都说真诚是唯一的必杀技。见惯了商场上的尔虞我诈,蔡磊面对病友的友善,内心一阵波涛。
他赶紧躺下,假装睡觉。
闭上眼,蔡磊又想起了段睿。
住院前,他曾对妻子说:“我们又不是老夫老妻,才刚结婚。这个病到最后会丧失全部功能,因为肌肉没力量,排泄必须靠家属用手抠出来。”
可段睿只回了一句“还不到那个时候”,就转身帮蔡磊收拾起住院的行李。
这么多善良的人,却被高额的药费和没有特效药逼到绝境。
蔡磊突然很想做点什么,像对待工作那样,挑战一下所剩不多的人生。
出院后,蔡磊找到樊东升主任,深入了解国内渐冻症的发展现状。
樊主任表示,目前全国有20万渐冻症患者,而他仅研究过3000多病例。
罕见病患者样本不足,各医院信息不对称是当前阻碍渐冻症研究的首要问题。
蔡磊从樊主任的话中,找到了自己入手的方向。
皇冠客服飞机:@seo3687他借助自身互联网行业的优势,组建团队,开始搭建渐冻症患者的数据平台。
所有需要从患者处采集的基础数据,蔡磊都先自己亲自尝试,只为方便大家录入,及时追踪病情。
不到两年时间,蔡磊搭建出世界最大的“民间渐冻症患者数据平台”,包含1万多例患者信息,只要就医,便可随时供医生调取查询。
这个信息共享平台,让渐冻症药物研发时间从15年降至5年,足足缩短了三倍。
体育彩票大乐透玩法随后,蔡磊卖掉股票、房产投身研究特效药品。
只要在小白鼠身上无不良反应,蔡磊马上在自己身上尝试。
“拼命”的蔡磊一下成了病友们的“主心骨”,他们在蔡磊的眼中看到了生的希望。
有的病友卧床多年,只能靠眼动仪交流,但却执意要求见蔡磊一面。
这位病人正值壮年,病情进入中期,还可以和家人生活几年,但他本人却丧失了活的意志。
病人家属乞求蔡磊,给他一些活下去的信心。
蔡磊见了那位病友。临走前,蔡磊对他说:“我倒下前,一定会为你研究出药品。”
病友虽被病情束缚,但精神却跟着蔡磊穿过了绝望,他开始进食,带着希望等待。
作家罗兰说过:“每人心中都应有两盏灯光,一盏是希望的灯光;一盏是勇气的灯光。有了这两盏灯光,我们就不怕海上的黑暗和风涛的险恶了。”
人生的苦难不可避免,但人心的力量可以冲破外在的命运。害怕畏缩的另一面是勇敢面对,从而实现道德升华,这便是苦难的意义。
当一个人能感受到这些,就能看到活着的价值,承担痛苦,就会有勇气活下去。
我们无法改变逆境,却可以选择应对的态度和方式。
是怨天尤人,还是接受现实,改变未来,决定了人生的精彩或者暗淡。
眼下的苦难,终将成为人生的勋章
蔡磊的事迹逐渐传出圈外,被媒体报道。他想利用媒体,让更多人了解到渐冻症,早日历经风雨,见到彩虹。
然而,风雨之下必有淤泥。
网上流传起“蔡磊就是在作秀”的言论,个别病友认为蔡磊搭建平台的目的是贩卖信息,获取利益。
他的微信里,每天收到四面八方来的攻击,甚至被踢出病友群。
蔡磊的团队也开始动摇,高薪聘请的员工陆续离职。有人直白地说:“现阶段渐冻症无法攻克,我不想浪费时间。”
这句话残酷又现实。
逆境时,最可怕的敌人,就是失去坚持的信念,但蔡磊没时间泄气。
平台维护需要钱,药品研发更需要庞大的资金支撑,更关键的是,药品研发不只烧钱,还烧脑。
蔡磊组织家人和剩下的员工研究渐冻症论文,3万多篇中外论文,他要求每个人每天必须看完100篇,连感染新冠,高烧到39度多,他都不曾休息。
与此同时,蔡磊又开展全国路演,融资拉钱,发起全世界“第二次冰桶”挑战造势。
会上,国家卫生健康委基层司副司长、一级巡视员诸宏明,广东省卫生健康委副主任汪洪滨,广州市海珠区沙园街社区卫生服务中心主任王晓毅,惠州市博罗县横河镇卢屋村卫生站乡村医生卢炳华作为受邀嘉宾,回答记者提问。
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一桶冰块浇灭了蔡磊的热情,真正募捐到的钱少得可怜,没有人愿意将钱投入看不到未来的事业中。
以前的合作伙伴实在看不下去,自掏腰包,拿出500万让他安度余生。
蔡磊笑着婉拒,他说:“如果努力全部失败,只要把进程提前10年,20年,也是好的。”
三年研发中,蔡磊经历了30多次失败,最初开发了80多条科研线,只剩10条进入临床阶段。
有人把蔡磊比作现实版的堂吉诃德,认为他做着虚无缥缈的梦。
但蔡磊更想当孙悟空——从孙行者到斗战胜佛,赶了十万八千里,一路降妖除魔,永不停歇。
蔡磊全面投入渐冻症的创业中,每天工作至少16个小时,比当副总裁时还忙。
高强度的工作,加速了蔡磊的病情,原本只有左胳膊无力,如今双臂都丧失了正常功能,只能用脚踩着鼠标工作。
段睿心疼他,蔡磊却说:“就算上呼吸机,也要坚持到最后。”
“虽然我的结局不一定好,但别人的结局会是好的。”
如果未来渐冻症能被攻破,可以说,其中有80%的进程都是蔡磊推动的。
好在蔡磊并不是孤军作战。
去年7月,蔡磊接到了一个特殊的求助信息。
病友去世后,他的妻子想捐献遗体。
渐冻症属于神经性疾病,需要提取逝者的脑组织和脊髓进行研究,这两项工作必须在6小时之内完成。
当地机构并不具备这样的条件,蔡磊立刻联系医院,发动人脉,最终成功获取样本。
截止2023年1月,我国已有9例渐冻症患者捐献遗体,其中8例取样被成功保存。
为了支撑研发,蔡磊和妻子成为直播带货大军中的一员。
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只是这点收益,投入科研中,连水花都激不起。
45岁生日这天,段睿独自坚守在直播间,感谢大家的支持。蔡磊和妻子连麦时,说:“今年见,明年重见,春色如人面。”
人生只有走出来的美丽,没有等来的辉煌。
坚持下去,总会看到不一样的风景。
研发渐冻症药物的路,道阻且长,但行则必至。
用段睿的话说:“科研就像拼图,我们或许不能拼完,但至少为后人拼了30块。即便失败也有意义,只要在做事,就是有意义的。”
尼采说:“知道为什么而活的人,便能生存。”
心态转变,人生也会转变。所谓的绝境,终会在不断拿起长矛次刺破的过程中,被击破。
只要有足够的勇气,人生根本没有绝境。
就像路遥在《人生》中说的那样:“生活总是这样,不能叫人处处都满意,但我们还要热情的活下去。”
人生起起落落落是常态,与其成为被风雨摧残的娇花,不如借助风雨的力量,长成参天大树。
时光顺流而下,但蔡磊仍在逆流而上,这股勇气必将支撑他冲破命运的束缚。
作者:小树
编辑:李砍柴